Blog OICI. Una iniciativa de Organizaciones de la Sociedad Civil acreditadas ante las entidades de salud, que trabajan por los Niños con Cáncer en Bogotá y el resto del país.

miércoles, 2 de junio de 2010

APROBACION DE LA LEY POR EL DERECHO A LA VIDA DE LOS NIÑOS CON CÁNCER EN COLOMBIA

El Senador Néstor Iván Moreno Rojas, se complace en informar a todos los actores del sector de la Salud, a los niños enfermos de cáncer, a sus familiares, a la comunidad médico científica, y a toda la población en general, que fue sancionada por el Gobierno Nacional, la Ley “Por el Derecho a la Vida de los Niños con Cáncer en Colombia”, con el número 1388 del 26 de mayo de 2010.

A partir de hoy el Congreso de la República, con la iniciativa elaborada, debatida y promovida, por el Senador Moreno Rojas, ofrece a los menores de 18 años, residentes en el país, que padezcan cáncer o enfermedades de la sangre tales como: Aplasias Medulares y Síndromes de Falla Medular, Desórdenes Hemorrágicos Hereditarios, Enfermedades Hematológicas Congénitas, Histiocitosis y Desordenes Histiocitarios, las herramientas legales para que reciban de manera oportuna y efectiva, los servicios que requieran para su tratamiento, del cual depende su vida.

Además de los servicios médico-científicos, de apoyo diagnóstico, terapéuticos, medicamentos, vacunas, etc., los niños que necesiten traslado del área de su vivienda, u hogar de paso para recibir la atención, en forma ininterrumpida, en la Unidad de Cáncer Infantil, tendrán derecho a que se les cubran estos costos, siempre que su situación socioeconómica lo amerite.

La ley exige, con base en sus anexos técnicos, que la atención la brinde un onco-hematólogo-Pediátra, hasta donde ello sea posible, en unidades de cáncer infantil, ubicadas en los hospitales de 3º. Y 4º. Nivel de complejidad, pues quiere evitarse que los menores se atiendan en garajes como ha sido en algunos casos denunciado por los medios masivos de comunicación. También se busca evitar que los niños con sus familiares, sufran de algo similar al paseo de la muerte, suplicando la autorización de servicios porque no están en un plan de beneficios o porque se consideran de alto costo. Los trámites excesivos, la negación o retardo en la autorización de los servicios ordenados por el médico responsable del enfermo, la discontinuidad o abandono de los tratamientos, los medicamentos de baja calidad, entre otros, son responsables de que las tasas de mortalidad por cáncer en nuestros niños, no mejoren en el país.

La ley prevé sanciones drásticas para quién incurra en alguna de las prácticas actuales de retardo o negación de los servicios; ya que si bien, en muchos casos se obtienen vía tutela, la demora injustificada ha provocado que estos lleguen cuando ya no puede salvarse la vida del pequeño.


Es el momento de que toda la comunidad y los medios de difusión nos ayuden a publicitar esta ley, con el propósito de que se reglamente y se haga cumplir, para que verdaderamente los niños que padecen o padezcan cáncer en el futuro, en nuestro país, tengan el derecho a la vida.


Ver Ley
Gaceta del Congreso 2007

sábado, 29 de mayo de 2010

LEY POR EL DERECHO A LA VIDA DE LOS NIÑOS CON CÁNCER EN COLOMBIA PROXIMAMENTE SERA SANCIONADA

Esta Ley persigue que los menores de 18 años que padecen cualquier tipo de cáncer, u otras enfermedades de la sangre como Aplasias Medulares y Síndromes de Falla Medular, Desórdenes Hemorrágicos Hereditarios, Enfermedades Hematológicas Congénitas, Histiocitosis y Desórdenes Histiocitarios, reciban todos los servicios que necesitan, sin ningún obstáculo o barrera, para lograr el tratamiento adecuado que es fundamental para que los pacientes se recuperen.



Esta Ley fue elaborada por el Senador Néstor Iván Moreno Rojas, quién por su formación de médico, conoce que el cáncer en los niños ha dejado de ser una enfermedad incurable, pues en muchos países, incluso parecidos al nuestro, han conseguido excelentes resultados a través de tratamientos adecuados, oportunos, aplicados por personal experto y en centros idóneos para ofrecer a los niños, la atención que ellos merecen.



Desde la sospecha de que un menor pueda padecer cáncer o alguna de las enfermedades arriba indicadas, la EPS o la entidad responsable de su tratamiento, deberá primero, remitirlo a una unidad de cáncer (que se localizarán en los centros de atención de tercero y cuarto nivel de complejidad) y autorizarle, sin ninguna dilación, todos los exámenes y procedimientos que se necesitan para confirmar o rechazar el diagnóstico, que en últimas, deberán ser formulados por el médico general o pediatra quién examinó al paciente. En caso de que se confirme que el menor padece de cáncer, quedará en un registro en la EPS o entidad responsable de su atención, para que a partir de ese momento, se le haga efectivo el derecho a que se le autoricen, de manera inmediata y sin dilaciones, todas las consultas especializadas, exámenes de laboratorio, imágenes diagnósticas, procedimientos, cirugías, medicamentos u hospitalizaciones, vacunas, entre otros, que necesite para garantizarle un tratamiento exitoso y oportuno. Se acabaron las súplicas para lograr una autorización, pues quién impida obstaculice o retarle la atención de uno de estos niños, recibirá las fuertes sanciones que contempla la ley.



Cuando el menor requiera desplazarse, tiene derecho si así lo requiere, por su situación económica, debidamente comprobada, a que se le pague el costo del transporte, con un familiar o acudiente, y si es necesario, el hogar de paso, donde se hospedará mientras recibe el tratamiento determinado por el personal científico. La ley acabará con el paseo de los niños del campo, hacia las ciudades para recibir negativas o tratamientos a cuentagotas. Ellos son especialmente protegidos por esta norma.



Para autorizar cualquier servicio, se requerirá solamente de la orden del Onco-hematólogo-pediatra responsable de su tratamiento, el cual para mayor seguridad, estará respaldado en las guías de atención que se elaborarán con la rectoría del Consejo de Cáncer Infantil que crea la ley; no obstante, mientras estas guías se elaboran, será suficiente el criterio del médico responsable del tratamiento del menor, para que se autoricen los servicios.



Lo importante es que los padres, familiares, médicos, organizaciones de la sociedad civil, medios de comunicación, organismos del sector de la salud y demás entidades interesadas en que los niños con cancer se curen como ocurre en otros países, conozcan que esta ley existe y la hagan cumplir.



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lunes, 19 de abril de 2010

EL OICI FIRMA CONVENIO CON LA SUPERINTENDENDENCIA NACIONAL DE SALUD

Aunando esfuerzos para garantizar una atención en salud oportuna, de calidad y digna para los niños con cáncer en Colombia



El pasado 17 de Marzo el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil –OICI y la Superintendencia Nacional de Salud firman un Convenio de Cooperación, para fortalecer la vigilancia y control en la atención de los niños con cáncer en el país.

Este convenio surgió a partir del Segundo Encuentro Nacional por el Control de Cáncer Infantil realizado en Agosto de 2009, en el cual la Sociedad civil organizada, acompañada de la Defensoría del Pueblo, la Liga Colombiana contra el Cáncer y la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica- ACHOP, se comprometió con la Superintendencia de Salud a trabajar conjuntamente en disminuir la mortalidad evitable por causa del cáncer infantil en Colombia.

FIRMA CONVENIO

Entre los objetivos del Convenio se encuentran los de desarrollar proyectos comunicativos, educativos y de capacitación dirigidos a diferentes públicos con el fin de incrementar el nivel de conocimiento y respuesta institucional y social ante la problemática del cáncer infantil, así como analizar e informar sobre las condiciones en las cuales se prestan los servicios de Oncología pediátricos en el país.

FIRMA CONVENIO SUPERINTENDENCIA

martes, 6 de abril de 2010

OICI propone inclusión de procedimientos relacionados con la atención del cáncer infantil en el POS


El OICI como representante de la Sociedad Civil, los Médicos Especialistas y los Aseguradores en Salud proponen la inclusión de procedimientos relacionados con la atención de Cáncer infantil, en el Plan Obligatorio de Salud



FOTO NIÑA SOLICITUD POS


En una comunicación dirigida al señor Ministro de la Protección Social, Doctor Diego Palacio Betancourt, al señor Ministro de Hacienda y Crédito Público , Doctor Oscar Iván Zuluaga, y a la Comisión de Regulación en Salud, ACEMI, El Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil, y la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica, solicitan la inclusión de actividades procedimientos e intervenciones relacionados con la atención de Cáncer infantil, en el Plan Obligatorio de Salud.

La solicitud, que hace énfasis en la inclusión de las pruebas diagnósticas y los medicamentos para el tratamiento de la Leucemia Linfoide Aguda (LLA) en niños, se hace basada en las siguientes consideraciones:

1. La salud de los niños es un derecho fundamental y los derechos de los niños prevalecen sobre los derechos de los demás,
2. La LLA es por sí misma el cáncer más frecuente en niños, representando alrededor del 23% de los cánceres infantiles en menores de 15 años.
3. La sobrevida a 5 años de los niños con este tipo de cáncer en el Mundo es mayor a la observada en Colombia.
4. En el país existe disponibilidad de medicamentos y procedimientos para tratar a los niños con éste tipo de cáncer. Su inclusión en el POS facilitaría el acceso a los servicios, lo que permitiría aspirar a tener mejores resultados de sobrevida.


Bogotá, 17 de marzo de 2010

lunes, 29 de marzo de 2010

SEGUNDO ENCUENTRO NACIONAL DE ASOCIACIONES Y FUNDACIONES POR EL CONTROL DEL CÁNCER INFANTIL

AGOSTO 21 DE 2009



Fundaciones y asociaciones de las ciudades de: Bogotá, Medellín, Cali, Barranquilla, Pereira, Bucaramanga, Cartagena, Cúcuta y Manizales, se reúnen por segunda vez en Bogotá para consolidar un proceso conjunto iniciado hace más de dos años, que permita mejorar el acceso y la posibilidad de curación de los niños con Cáncer en el país.

SEGUNDO ENCUENTRO NACIONAL OICI AGOS-09 167

El segundo encuentro nacional de fundaciones y asociaciones liderado por el OICI, se propone hacer seguimiento a los avances y compromisos del Gobierno nacional en la tarea de hacer que los niños colombianos tengan la misma oportunidad de otros niños de países más desarrollados. Por ello se tratarán temas como la Ley de cáncer infantil, hoy en estudio por la Corte Constitucional, que ya ha tenido concepto favorable de la Procuraduría General de la Nacional, en contra de las objeciones presidenciales, inicialmente planteadas.

El OICI visibilizó la triste realidad de algunos niños con cáncer, que son tratados en centros o unidades de Oncología que no cumplen con los requisitos mínimos de habilitación. El doctor Diego Medina, Oncólogo Pediatra de la ciudad de Cali, hablo en el Encuentro acerca de la importancia de los Centros de atención y su innegable efecto en la curación de los niños.


ONCES PRO FUNDACIÓN AGOS-09 150


El OICI aclara sin embargo, que no tiene como misión judicializar a nadie, “Como Observatorio tenemos el deber de dar a conocer las reiterativas quejas de los padres de familia cuando sus niños con cáncer NO son tratados óptimamente”.


SEGUNDO ENCUENTRO NACIONAL OICI AGOS-09 161

Al encuentro asistieron el Señor Ministro de la Proteccion Social, Dr. Diego Palacio Betancourt, representantes del Instituto Nacional de Cancerologia, Instituto Nacional de Salud, Superintendencia Nacional de Salud, Comision Reguladora en Salud- CRES y Asociacion Colombiana de Hematologia y Oncologia Peditarica - ACHOP, entre otros.

SEGUNDO ENCUENTRO NACIONAL OICI AGOS-09 147