- El Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI) realizó el IV Encuentro Nacional por el Control del Cáncer Infantil. Expertos debatieron aspectos como las Unidades de Atención de Cáncer Infantil UCAI, la necesidad de reglamentación de los aspectos psicosociales y de nivelación escolar en la Ley 1388, las barreras en la atención y el tratamiento, la vigilancia de las fallas de atención a pacientes oncológicos por parte de la Red de Controladores del Sector Salud, Plan Nacional de Cáncer, Registro Nacional del Cáncer, aspectos legales, trabajo en red de las fundaciones y creación de alianzas estratégicas, entre otros aspectos.
- Para Yolima Méndez Camacho, Presidente del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI), el evento “busca posicionar y mantener en la agenda pública del gobierno el tema de una enfermedad que al año presenta 2.200 casos nuevos en Colombia”. El encuentro también permitió conocer la situación actual de cáncer infantil en el país y las distintas posiciones del gobierno y la sociedad civil.
El pasado 5 de abril se llevó a cabo en Bogotá, el IV Encuentro Nacional “Por el Control del Cáncer Infantil”, evento organizado por el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI). Asistieron representantes del Ministerio de Salud, Instituto Nacional de Salud, Superintendencia Nacional de Salud, Instituto Nacional de Cancerología, Defensoría del Pueblo, Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP), Liga Colombiana contra el cáncer, Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO) y fundaciones de cáncer infantil de varias ciudades de Colombia.
El doctor Ernesto Rueda, Presidente de la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP) fijó la posición de la entidad sobre la reglamentación de las Unidades de Atención de Cáncer infantil UACAI. En su opinión, la Ley 1388, Ley de Cáncer Infantil (26 de mayo de 2010), es muy clara en su Artículo 5 al determinar que “las Unidades de Atención de Cáncer Infantil en Colombia estarán ubicadas en los hospitales o clínicas de nivel III y IV de complejidad pediátricos o con servicio de pediatría de nivel III y IV”. La Resolución 4504 de 2012, reglamentaria sobre la Ley 1388 hace referencia a las características físicas de las UACAI, sin embargo, no se aborda específicamente el tema del personal que debe laborar en las UACAI. De acuerdo a estándares internacionales, una UACAI debe contar con la presencia de hemato oncólogos u oncólogos pediatras, pediatras, anestesiólogo, enfermera jefe con especialización en hemato oncología y enfermeras con experiencia en el cuidado de niños con cáncer. Adicionalmente y con el objetivo del manejo integral de la enfermedad, las UACAI dispondrán de sicólogos, trabajadores sociales, nutricionistas, fisioterapeutas, terapistas del lenguaje y terapistas ocupacionales.
Según el Presidente de ACHOP, pese a que la Ley de Cáncer Infantil habla de atención integral, rápida, efectiva y sin barreras, su no reglamentación total es causa que las Empresas Prestadoras de Salud (EPS) sigan sometiendo a pacientes y a sus familias, a prácticas como la fragmentación de servicios y la tramitología que producen “el abandono de los pacientes del tratamiento cansados de tantos inconvenientes”.
Red de controladores y el cáncer infantil.
La Superintendencia Nacional de Salud, a través de Sandra Rocca, mostró un panorama de la Red de Controladores del Sector Salud, estrategia gubernamental que busca vigilar el sistema de salud de manera más efectiva. Cuando sucede una falla en la atención, la Red de Controladores activa un plan de comunicación en el que participan integrantes de la red como Contraloría, Defensoría del Pueblo, Superintendencia de salud y secretarias de salud municipales y departamentales para dar respuesta al caso. La doctora Rocca afirmó que la Red de Controladores del Sector Salud es una propuesta que permitirá abordar las dificultades en la atención del cáncer infantil de manera más efectiva.
Al respecto Yolima Méndez Camacho, Presidente del OICI, señaló “Tenemos una gran expectativa frente a esta Red de Controladores, a través del Observatorio enviaremos los casos de fallas en la atención y esperamos respuestas más rápidas y oportunas”.
Plan Nacional de cáncer y metas frente al cáncer infantil.
Raúl Murillo, Director del Instituto Nacional de Cancerología, explicó los alcances sobre cáncer infantil contenidos en el Plan Decenal Para el Control del Cáncer 2012 - 2021. En el plan se establecen objetivos de gran importancia como son aumentar la sobrevida y las posibilidades de curación de los pacientes y contrarrestar el fenómeno de las altas tasas de mortalidad que se presentan en el país. Así mismo se expusieron las líneas estratégicas en prevención, detección temprana y habilitación de servicios oncológicos.
Sobre el último punto, el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI) planteó la necesidad de “que el gobierno controle y vigile los centros de atención oncológica ya existentes; solicito estrategias para desestimular y restringir la creación de nuevos centros, pues en Colombia existe una sobreoferta de este tipo de establecimientos”, indica Yolima Méndez Camacho, Presidente del OICI.
Registro Nacional de Cáncer.
La siguiente intervención estuvo a cargo del Instituto Nacional de Salud, El doctor Alejandro Gómez, referente para leucemias agudas, habló sobre los proyectos para que Colombia tenga un Registro Nacional de Cáncer. Este mecanismo es indispensable para tener estadísticas de tipo médico y epidemiológico así como para desarrollar políticas públicas de salud. Las fundaciones de cáncer infantil entrarían a ser una importante fuente de información para este registro que también servirá para evaluar barreras de acceso y fallas en la atención médica de pacientes oncológicos.
Trabajo en Red, legislación sobre cáncer y alianzas estratégicas.
El Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI) desde su fundación en el 2007, ha enfatizado en la importancia “que las fundaciones de cáncer infantil trabajen de manera conjunta para lograr un mayor impacto frente a esta enfermedad, señala Yolima Méndez Camacho, Presidente del OICI. Edith Grynszpanchol, representante de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), presentó el sistema de registro interno que lleva en su Fundación Natalí Dafne Flexer en Argentina. Se trata de un formulario que recoge, además de los datos básicos del paciente, variables sobre información familiar, medicamentos, ayuda financiera, aspectos legales, y otros aspectos; El OICI planea adaptar e implementar en Colombia un registro similar que además se convierta en un modelo de atención para las familias de niños con cáncer.
La firma Brigard & Urrutia Abogados presentó un estudio sobre la legislación vigente en Colombia para cáncer infantil y su cobertura. El informe evalúa el cumplimiento de las normas legales por parte de entes públicos y privados, analiza las dificultades y plantea acciones posibles para lograr eliminar las barreras de acceso al sistema. Respecto a este punto Yolima Méndez Camacho, Presidente del OICI, afirmó que después de casi tres años de promulgada la ley 1388, aún no se ha reglamentado en su totalidad; se requiere de mayor diligencia de parte del gobierno para reglamentar todo lo relacionado con la ayuda psicosocial, nivelación escolar y hogares de paso.
La representante del Ministerio de la Protección social, doctora Omaira Roldan, manifestó que en este momento se encuentran haciendo la revisión de estos artículos, frente lo cual Yolima Méndez C. solicitó sean tenidas en cuenta las fundaciones, debido a que cuentan con la experiencia y todo el conocimiento en lo que respecta a las necesidades psicosociales de las familias de los niños con cáncer.
Finalmente, Edith Grynszpanchol, ilustró ante los representantes de las fundaciones de cáncer infantil, una iniciativa de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), que se propone establecer una alianza con los clubes rotarios alrededor del mundo, con el objetivo que está entidad internacional asuma como tema bandera el cáncer infantil, así como en anteriores décadas lo hizo con otras enfermedades como el polio. Se pretende lograr el apoyo del movimiento rotario para las diferentes actividades de prevención y atención que realizan las fundaciones de cáncer infantil en Colombia.
Sobre el OICI
El Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil OICI nació ante la preocupación por las altas de mortalidad por cáncer infantil en Colombia y las dificultades en la oportunidad de acceso de los niños al sistema de salud. Nació oficialmente como una instancia organizada de la sociedad civil, sin fines de lucro, conformada por Organizaciones legalmente constituidas que trabajan por el cáncer infantil, con el acompañamiento de la Liga Colombiana Contra el Cáncer, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica y la Defensoría del Pueblo. El OICI no tiene el propósito de judicializar a nadie, como Observatorio tiene el deber de dar a conocer las reiteradas quejas de los padres de familia cuando sus niños con cáncer NO son tratados óptimamente. El OICI está abierto a la participación de organizaciones públicas y privadas, cuyo interés sea el de colaborar de manera armónica y eficiente en la formulación de las políticas públicas, que contribuyan al control integral del Cáncer de los Niños, Niñas y Adolescentes colombianos. http://oicicancerinfantil.blogspot.com
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