Blog OICI. Una iniciativa de Organizaciones de la Sociedad Civil acreditadas ante las entidades de salud, que trabajan por los Niños con Cáncer en Bogotá y el resto del país.

miércoles, 15 de febrero de 2012

15 DE FEBRERO DIA INTERNACIONAL DEL CÁNCER INFANTIL El cáncer infantil existe y puede curarse

Posted in | 7:10 | by Fernanda F


15 DE FEBRERO
DIA INTERNACIONAL DEL CÁNCER INFANTIL
El cáncer infantil existe y puede curarse




El 15 de febrero ha sido declarado como el Día Internacional del Cáncer Infantil en Luxemburgo en el año 2001. La conmemoración de este día tiene como objetivo principal sensibilizar y concientizar a la comunidad respecto a la importancia de la problemática del cáncer infantil y la necesidad de que todos los niños en todas partes del mundo puedan acceder al diagnóstico y a un tratamiento adecuado. En 86 países, 148 Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer, miembros de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), realizan durante el mes de febrero, campañas en favor del mejoramiento de las condiciones de atención en salud en sus países.

Este año, se unen la ICCCPO y la SIOP (Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica) para proponer a sus miembros en todo el mundo que realicen eventos conjuntos de concientización para lograr apoyo para los niños con cáncer y generar un gran movimiento mundial que lleve a la Organización Mundial de la Salud a incluir este día dentro de su Agenda de Salud. La idea es difundir que el cáncer infantil es curable, que la detección temprana mejora las tasas de supervivencia y que el tratamiento debe realizarse idealmente en un hospital especializado, sin interrupciones y sin demoras administrativas.

En Latinoamérica, la ICCCPO tiene miembros en casi la totalidad de los países y realiza Encuentros de Capacitación en los cuales, además, se buscan soluciones a los problemas comunes en la Región.

El OICI, Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil, se une a esta campaña mundial y se pone la camiseta por los niños con cáncer colombianos.

En nuestro País se diagnostican alrededor de 2.000 casos nuevos cada año Nuestras tasas de sobrevida y curación están cercanas al 50%, diferente a las tasas de curación de países desarrollados que alcanzan entre 80 y 90% de éxito.

El OICI esta cumpliendo su quinto aniversario de trabajo continuo en beneficio de la niñez con cáncer en el país.

Contacto:
YOLIMA MÉNDEZ CAMACHO
Teléfono 2358746
oicicancerinfantil.blogspot.com
Mayor información: www.icccpo.org
www.siop.nl

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martes, 14 de febrero de 2012

EN EL DIA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER PONTE LA CAMISETA

Posted in | 22:22 | by Fernanda F

EN EL DIA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER PONTE LA CAMISETA
OBSERVATORIO DE CÁNCER INFANTIL
OICI


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jueves, 1 de diciembre de 2011

URGE REGLAMENTAR LA LEY DE PROTECCIÓN A NIÑOS CON CÁNCER

Posted in | 15:22 | by Fernanda F

El Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI) y la Defensoría del Pueblo presentaron ante el Ministerio de la protección Social una propuesta de reglamentación de la Ley  1388, a través de la cual se busca mejorar  las tasas de sobrevida de los niños colombianos que padecen cáncer.
Se estima que en Colombia se diagnostican cada año alrededor de 2.200 casos nuevos de niños con cáncer. La tasa de sobrevida de estos niños no supera el 50%, cuando en países  más desarrollados sobrepasa el 80%.

Aunque ya existe una ley que otorga prerrogativas para la atención médica oportuna a los niños con cáncer, (LEY 1388 DE 2010), se ha detectado que todavía hay quienes les están retrasando, incluso negando los servicios a los menores con esta enfermedad, dado que después de 18 meses el gobierno no la ha reglamentado.

El Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil (OICI) y La Defensoría del Pueblo, después de varios meses de trabajo con diferentes actores del sistema de salud, ya le presentaron al Ministerio de la Protección Social una propuesta de reglamentación y pidieron que ésta sea evaluada de manera urgente, teniendo en cuenta que en días pasados el Tribunal Contencioso Administrativo del Valle  dio tres meses de plazo a los ministerios de la Protección Social y de Educación para reglamentar la Ley 1388 que debía estar reglamentada desde noviembre de 2010.

Los niños con cáncer tienen una probabilidad cercana al 90% de curarse, si son diagnosticados y tratados oportunamente. En Colombia, según informes del Instituto Nacional de Cancerología, esta probabilidad no supera el 50%. Esta situación podría cambiar significativamente con la reglamentación y cumplimiento de esta ley. El propósito es proteger los derechos de los niños que padecen (sugiero suprimir enfermedades relacionadas…) cáncer, a través de la garantía de servicios que requieren para su detección temprana, y el tratamiento integral.

La reglamentación implica la agilización sin contratiempos de pruebas y exámenes, autorizaciones inmediatas, garantía de tratamientos y procedimientos, traslado y hogares de paso y la entrega oportuna de medicamentos para los niños. La población beneficiaria es la menor de 18 años a la que se le presuma o se haya confirmado el diagnóstico de cáncer en cualquiera de sus etapas, tipos o modalidades.
El proyecto de reglamentación ha sido el resultado del trabajo desarrollado por el OICI con el aporte de fundaciones y asociaciones que trabajan por los niños con cáncer a nivel nacional, diferentes actores del sistema de salud, la Defensoría del Pueblo y la comunidad médico-científica.

EL OICI
El Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil OICI nació ante la preocupación por las altas de mortalidad por cáncer infantil en Colombia y las dificultades en la oportunidad de acceso de los niños al sistema de salud. Nació oficialmente como una instancia organizada de la sociedad civil, sin fines de lucro, conformada por Organizaciones legalmente constituidas que trabajan por el cáncer infantil, con el acompañamiento de la Liga Colombiana Contra el Cáncer, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica y la Defensoría del Pueblo.

El OICI no tiene el propósito de judicializar a nadie, como Observatorio tiene el deber de dar a conocer las reiteradas quejas de los padres de familia cuando sus niños con cáncer NO son tratados óptimamente. El OICI está abierto a la participación de organizaciones públicas y privadas, cuyo interés sea el de colaborar de manera armónica y eficiente en la formulación de las políticas públicas, que contribuyan al control integral del Cáncer de los Niños, Niñas y Adolescentes colombianos.

Mayores informes
Vega Jaramillo Comunicaciones
Tels: 5340218- 5331834
Aida Jaramillo: 317 4289042

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martes, 15 de febrero de 2011

CONMEMORACIÓN POR EL DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER INFANTIL

Posted in | 22:01 | by Fernanda F

EL OICI, CON EL APOYO DE LA DEFENSORIA DEL
PUEBLO Y LA SUPERINTENDENCIA NACIONAL DE
SALUD, SE UNE A LA CONMEMORACION POR EL DIA
MUNDIAL DEL CANCER INFANTIL
FEBRERO 15 DE 2011


Según fuentes del Instituto Nacional de Cancerología, se estima que en Colombia se diagnostican alrededor de 2.200 casos nuevos de niños con cáncer por año y que aproximadamente, solo el 50% de los niños logran curarse. Esto es importante pues en países desarrollados y algunos centroamericanos, y el cono sur, estas cifras de curación para los niños con leucemia linfoide aguda (LLA), el tipo de cáncer más frecuente en la niñez, van desde el 65% al 90%.

El CANCER INFANTIL EXISTE Y PUEDE CURARSE!

Por ello los gobiernos y la sociedad civil no deben escatimar esfuerzos en su lucha; los niños lo necesitan.

El MARTES 15 DE FEBRERO, muchas organizaciones alrededor del mundo motivadas por la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer – ICCCPO, realizaran diversas campañas para demostrar a los niños con cáncer su apoyo y su determinación al seguir trabajando en disminuir las brechas que existen para los países más pobres y que restan posibilidades de curación a los niños que luchan día a día por ganarle a la enfermedad.

“Tenemos que perseverar en un trabajo conjunto para demostrar el apoyo a los niños enfermos de cáncer en nuestro país. Necesitamos lograr que más allá de la situación económica y de su lugar de residencia, todos los niños con cáncer tengan los mismos derechos y oportunidades de llevar a cabo el mejor tratamiento disponible y la garantía de contar con una atención integral y digna”. Refiere el OICI - Observatorio interinstitucional de Cáncer Infantil, que viene trabajando desde hace 4 años con la meta de aumentar las posibilidades de sobrevida y curación para los niños con cáncer colombianos.

En nuestro país existe una ley “Por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia”, ley 1388 emitida el 26 de mayo de 2010, la cual decreta, entre otras cosas, que el niño con cáncer recibirá tratamiento integral durante todo su proceso de enfermedad y que le serán autorizadas diligentemente todas las ayudas diagnosticas que requiera igualmente en la ley 1438 sancionada el 19 de enero de 2011 ratifican la prioridad de la atención de nuestros niños haciéndola preferente y garantizando la gratuidad a los menores nivel 1 y 2 del sisben.

La sociedad desconoce el drama que viven nuestros niños al ser vulnerados sus derechos a una atención digna y oportuna.

El OICI invita el día Martes 15 de febrero a las 8:00a.m en la CRA 49C N. 91-82, Barrio la Castellana, a conmemorar este día leyendo lindas cartas de apoyo escritas por niños de diferentes colegios de Bogotá, dirigidas a los niños enfermos de cáncer y a recordar a la ciudadanía la existencia del cáncer infantil y la necesidad de trabajar mancomunadamente por brindar mejores oportunidades de curación a nuestros niños.


15 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DEL NIÑO CON CÁNCER



“Esta campaña cuenta con el apoyo de la Fundación Messi”

Historia:

El 15 de febrero ha sido declarado como el Día Internacional del Cáncer Infantil en Luxemburgo en el año 2001. La conmemoración de este Día tiene como objetivo principal sensibilizar y concientizar a la comunidad respecto de la importancia de la problemática del cáncer infantil y de la necesidad de que todos los niños en todas partes del mundo puedan acceder al diagnóstico y tratamiento adecuado.

En 98 países, 151 Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer, miembros de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), realizan durante todo el mes de febrero, campañas en favor del mejoramiento de las condiciones en sus países.

A través de la ICCCPO, en un trabajo estrecho con la Sociedad Internacional de
Oncología Pediátrica (SIOP), padres de todo el mundo se unen en una causa
común: ayudar a los niños con cáncer a acceder al mejor tratamiento posible
con las mejores condiciones de soporte y cuidado, con la finalidad de mejorar la
calidad de vida de los niños con cáncer.

Los niños con cáncer necesitan toda la ayuda posible. Sus voces y las de sus
familias merecen ser escuchadas.

Para más información comunicarse con:

YOLIMA MENDEZ CAMACHO
PRESIDENTE OICI
TEL 2358740-6/ 3108675115

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miércoles, 2 de junio de 2010

APROBACION DE LA LEY POR EL DERECHO A LA VIDA DE LOS NIÑOS CON CÁNCER EN COLOMBIA

Posted in | 21:13 | by Fernanda F

El Senador Néstor Iván Moreno Rojas, se complace en informar a todos los actores del sector de la Salud, a los niños enfermos de cáncer, a sus familiares, a la comunidad médico científica, y a toda la población en general, que fue sancionada por el Gobierno Nacional, la Ley “Por el Derecho a la Vida de los Niños con Cáncer en Colombia”, con el número 1388 del 26 de mayo de 2010.

A partir de hoy el Congreso de la República, con la iniciativa elaborada, debatida y promovida, por el Senador Moreno Rojas, ofrece a los menores de 18 años, residentes en el país, que padezcan cáncer o enfermedades de la sangre tales como: Aplasias Medulares y Síndromes de Falla Medular, Desórdenes Hemorrágicos Hereditarios, Enfermedades Hematológicas Congénitas, Histiocitosis y Desordenes Histiocitarios, las herramientas legales para que reciban de manera oportuna y efectiva, los servicios que requieran para su tratamiento, del cual depende su vida.

Además de los servicios médico-científicos, de apoyo diagnóstico, terapéuticos, medicamentos, vacunas, etc., los niños que necesiten traslado del área de su vivienda, u hogar de paso para recibir la atención, en forma ininterrumpida, en la Unidad de Cáncer Infantil, tendrán derecho a que se les cubran estos costos, siempre que su situación socioeconómica lo amerite.

La ley exige, con base en sus anexos técnicos, que la atención la brinde un onco-hematólogo-Pediátra, hasta donde ello sea posible, en unidades de cáncer infantil, ubicadas en los hospitales de 3º. Y 4º. Nivel de complejidad, pues quiere evitarse que los menores se atiendan en garajes como ha sido en algunos casos denunciado por los medios masivos de comunicación. También se busca evitar que los niños con sus familiares, sufran de algo similar al paseo de la muerte, suplicando la autorización de servicios porque no están en un plan de beneficios o porque se consideran de alto costo. Los trámites excesivos, la negación o retardo en la autorización de los servicios ordenados por el médico responsable del enfermo, la discontinuidad o abandono de los tratamientos, los medicamentos de baja calidad, entre otros, son responsables de que las tasas de mortalidad por cáncer en nuestros niños, no mejoren en el país.

La ley prevé sanciones drásticas para quién incurra en alguna de las prácticas actuales de retardo o negación de los servicios; ya que si bien, en muchos casos se obtienen vía tutela, la demora injustificada ha provocado que estos lleguen cuando ya no puede salvarse la vida del pequeño.


Es el momento de que toda la comunidad y los medios de difusión nos ayuden a publicitar esta ley, con el propósito de que se reglamente y se haga cumplir, para que verdaderamente los niños que padecen o padezcan cáncer en el futuro, en nuestro país, tengan el derecho a la vida.


Ver Ley
Gaceta del Congreso 2007

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sábado, 29 de mayo de 2010

LEY POR EL DERECHO A LA VIDA DE LOS NIÑOS CON CÁNCER EN COLOMBIA PROXIMAMENTE SERA SANCIONADA

Posted in | 0:09 | by Fernanda F

Esta Ley persigue que los menores de 18 años que padecen cualquier tipo de cáncer, u otras enfermedades de la sangre como Aplasias Medulares y Síndromes de Falla Medular, Desórdenes Hemorrágicos Hereditarios, Enfermedades Hematológicas Congénitas, Histiocitosis y Desórdenes Histiocitarios, reciban todos los servicios que necesitan, sin ningún obstáculo o barrera, para lograr el tratamiento adecuado que es fundamental para que los pacientes se recuperen.



Esta Ley fue elaborada por el Senador Néstor Iván Moreno Rojas, quién por su formación de médico, conoce que el cáncer en los niños ha dejado de ser una enfermedad incurable, pues en muchos países, incluso parecidos al nuestro, han conseguido excelentes resultados a través de tratamientos adecuados, oportunos, aplicados por personal experto y en centros idóneos para ofrecer a los niños, la atención que ellos merecen.



Desde la sospecha de que un menor pueda padecer cáncer o alguna de las enfermedades arriba indicadas, la EPS o la entidad responsable de su tratamiento, deberá primero, remitirlo a una unidad de cáncer (que se localizarán en los centros de atención de tercero y cuarto nivel de complejidad) y autorizarle, sin ninguna dilación, todos los exámenes y procedimientos que se necesitan para confirmar o rechazar el diagnóstico, que en últimas, deberán ser formulados por el médico general o pediatra quién examinó al paciente. En caso de que se confirme que el menor padece de cáncer, quedará en un registro en la EPS o entidad responsable de su atención, para que a partir de ese momento, se le haga efectivo el derecho a que se le autoricen, de manera inmediata y sin dilaciones, todas las consultas especializadas, exámenes de laboratorio, imágenes diagnósticas, procedimientos, cirugías, medicamentos u hospitalizaciones, vacunas, entre otros, que necesite para garantizarle un tratamiento exitoso y oportuno. Se acabaron las súplicas para lograr una autorización, pues quién impida obstaculice o retarle la atención de uno de estos niños, recibirá las fuertes sanciones que contempla la ley.



Cuando el menor requiera desplazarse, tiene derecho si así lo requiere, por su situación económica, debidamente comprobada, a que se le pague el costo del transporte, con un familiar o acudiente, y si es necesario, el hogar de paso, donde se hospedará mientras recibe el tratamiento determinado por el personal científico. La ley acabará con el paseo de los niños del campo, hacia las ciudades para recibir negativas o tratamientos a cuentagotas. Ellos son especialmente protegidos por esta norma.



Para autorizar cualquier servicio, se requerirá solamente de la orden del Onco-hematólogo-pediatra responsable de su tratamiento, el cual para mayor seguridad, estará respaldado en las guías de atención que se elaborarán con la rectoría del Consejo de Cáncer Infantil que crea la ley; no obstante, mientras estas guías se elaboran, será suficiente el criterio del médico responsable del tratamiento del menor, para que se autoricen los servicios.



Lo importante es que los padres, familiares, médicos, organizaciones de la sociedad civil, medios de comunicación, organismos del sector de la salud y demás entidades interesadas en que los niños con cancer se curen como ocurre en otros países, conozcan que esta ley existe y la hagan cumplir.



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lunes, 19 de abril de 2010

EL OICI FIRMA CONVENIO CON LA SUPERINTENDENDENCIA NACIONAL DE SALUD

Posted in | 22:07 | by Observatorio Interinstitucional de Cancer Infantil

Aunando esfuerzos para garantizar una atención en salud oportuna, de calidad y digna para los niños con cáncer en Colombia



El pasado 17 de Marzo el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil –OICI y la Superintendencia Nacional de Salud firman un Convenio de Cooperación, para fortalecer la vigilancia y control en la atención de los niños con cáncer en el país.

Este convenio surgió a partir del Segundo Encuentro Nacional por el Control de Cáncer Infantil realizado en Agosto de 2009, en el cual la Sociedad civil organizada, acompañada de la Defensoría del Pueblo, la Liga Colombiana contra el Cáncer y la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica- ACHOP, se comprometió con la Superintendencia de Salud a trabajar conjuntamente en disminuir la mortalidad evitable por causa del cáncer infantil en Colombia.

FIRMA CONVENIO

Entre los objetivos del Convenio se encuentran los de desarrollar proyectos comunicativos, educativos y de capacitación dirigidos a diferentes públicos con el fin de incrementar el nivel de conocimiento y respuesta institucional y social ante la problemática del cáncer infantil, así como analizar e informar sobre las condiciones en las cuales se prestan los servicios de Oncología pediátricos en el país.

FIRMA CONVENIO SUPERINTENDENCIA

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